»Den Ausdruck ›Zöliakiebetroffene‹ mag ich nicht«, stellt Ulrike Oelhoff klar, »ich bin ein Zöli«. Schon im Babyalter wurde bei ihr die Glutenunverträglichkeit diagnostiziert, 1968 als die Krankheit noch wenig bekannt war und dem kleinen Mädchen fast das Leben gekostet hätte. Gut erinnert sich die 45-Jährige an das Waffelbrot der Firma Hammermühle, eines der wenigen Ersatzprodukte, die es damals gab. Im Vergleich dazu herrschen heute auf dem Markt »paradiesische Zustände«, wenn auch die Preise der glutenfreien Produkte die der anderen erheblich übersteigen. Da kostet ein Spezialbrot schon mal das Doppelte bis Dreifache des »normalen«, eine Tatsache, die für Ulrike Oelhoff vor allem während des Studiums »hart« war.
»Der Austausch ist toll.«
Bei Christiane Klee war die Diagnose Zöliakie vor zwölf Jahren ein Zufallsbefund. Ihre siebenjährige Tochter litt wochenlang unter Bauchschmerzen, bis die Kinderärztin die Ursache fand. Da die Krankheit genetisch bedingt ist, wurde auch ihr, die bis dahin keinerlei Beschwerden hatte, zur Überprüfung geraten. Und tatsächlich erhielt auch sie die Diagnose, eine sogenannte »stumme Zöliakie« . Als wenig hilfreich empfand sie die Diätberatung in der Kinderklinik. Eigene Recherchen im Internet ergaben äußerst frustrierende Ergebnisse. Erst die Beratung in der Selbsthilfegruppe der Deutschen Zöliakiegesellschaft (DZG) – Regionalgruppe Mannheim/Heidelberg/Pfalz brachte konkrete Informationen und Hoffnung. Die junge Mutter spürte, dass sie mit der Problematik nicht alleine war und dass ihr Kind auch mit Zöliakie würde lang und gut leben können. Sie stellte die Ernährung entsprechend um und geht seither regelmäßig zum monatlichen Stammtisch der Gruppe. »Der Austausch dort ist toll.« Nicht unwesentlichen Anteil daran hat die ehrenamtliche Tätigkeit Ulrike Oelhoffs, die nicht nur Kontaktperson der Gruppe ist, sondern auch Zöliakieberaterin. Außerdem wirkt die Fachfrau in verschiedenen Funktionen auf Bundesebene mit. Die DZG wurde 1974 gegründet und versteht sich als Lobbyistin für die »Zölis«. Informationen sammeln und weitergeben, die Forschung anregen und Politik und Öffentlichkeit für das Thema sensibilisieren, sind Schwerpunkte ihrer Arbeit. So ist die Allergenkennzeichnung zu einem wesentlichen Teil deren beharrlichen Einsatzes zu verdanken. Ca. ein Prozent der Bevölkerung hat Zöliakie vermutet die DZG, diagnostiziert wird die Erkrankung, die ein Chamäleon ist, wie Ulrike Oelhoff anmerkt, also mit ganz unterschiedlichen Symptomen von Durchfall, über Knochenschmerzen bis hin zu Müdigkeit einhergehen kann, deutlich seltener.
»Ich vermisse eine Brezel.«
